טופס רישום ומילוי פרטים למאגר המידע למחלת דושן-בקר – ילד (עד גיל 18)

פרטים אישיים ופרטי המשפחה:

פרטים רפואיים:

סוג המוטציה (נא לציין את מספר האקסונים בהם נמצאה המוטציה לפי סוג המוטציה הרלונטי):

רקע התפתחותי:

מסגרת מעקב רפואי:

נא להוסיף במידה ויש מרפאות מעקב נוספות

טיפול תרופתי ותוספי מזון:

תפקוד:

תפקוד לבבי:

במידה וכן, נא לציין את הנתונים לגבי הבדיקות האחרונות:

תפקוד ריאתי:

תפקוד אורטופדי ובריאות העצם:

טיפולים פרה רפואיים:

במידה והוא מקבל כעת, נא לציין את מס' המפגשים בחודש בתחום הטיפול הרלוונטי-

במידה ולא מקבל כעת אלא בעבר:

אשפוזים:

במידה וכן, נא לפרט

מחקר קליני:

במידה וכן, נא לפרט על המחקר

אנו מודים לך על הזמן שהקדשת למילוי השאלון ונודה לך על שמירת הקשר עם צוות העמותה לצורך עדכון הפרטים במידת הצורך.

שיתוף הנתונים יסייע לנו לעדכן אותך כאשר ישנו מידע חדש שרלונטי עבור בנך וכן להרחבת הידע על המחלה והמאפיינים שלה.

בברכה,

צוות עמותת צעדים קטנים

להשלמת הפרטים במאגר, נודה על:

• שליחת האבחון הגנטי
• מילוי טופס ויתור סודיות
• הסכמה לתנאי מאגר

תודה רבה על שיתוף הפעולה.