<p style="text-align: center;"><u><strong>טופס רישום ומילוי פרטים למאגר המידע למחלת דושן-בקר – ילד (עד גיל 18)</strong></u></p>

<p><u>פרטים אישיים ופרטי המשפחה:</u></p>

<p><u>פרטים רפואיים:</u></p>

<p>סוג המוטציה (נא לציין את מספר האקסונים בהם נמצאה המוטציה לפי סוג המוטציה הרלונטי):</p>

<p><u>רקע התפתחותי:</u></p>

<p><u>מסגרת מעקב רפואי:</u></p>

<p>נא להוסיף במידה ויש מרפאות מעקב נוספות <br></p>

<p><u>טיפול תרופתי ותוספי מזון:</u></p>

<p><u>תפקוד:</u></p>

<p><u>תפקוד לבבי:</u></p>

<p>במידה וכן, נא לציין את הנתונים לגבי הבדיקות האחרונות:</p>

<p><u>תפקוד ריאתי:</u></p>

<p><u>תפקוד אורטופדי ובריאות העצם:</u></p>

<p><u>טיפולים פרה רפואיים:</u></p>

<p>במידה והוא מקבל כעת, נא לציין את מס' המפגשים בחודש בתחום הטיפול הרלוונטי-</p>

<p>במידה ולא מקבל כעת אלא בעבר:</p>

<p><u>אשפוזים:</u></p>

<p>במידה וכן, נא לפרט</p>

<p><u>מחקר קליני:</u></p>

<p>במידה וכן, נא לפרט על המחקר</p>

<p>אנו מודים לך על הזמן שהקדשת למילוי השאלון ונודה לך על שמירת הקשר עם צוות העמותה לצורך עדכון הפרטים במידת הצורך. <br></p><p>שיתוף הנתונים יסייע לנו לעדכן אותך כאשר ישנו מידע חדש שרלונטי עבור בנך וכן להרחבת הידע על המחלה והמאפיינים שלה.<br></p>

<p>בברכה,</p><p>צוות עמותת צעדים קטנים</p><p><br></p><p><br></p><p>להשלמת הפרטים במאגר, נודה על:</p><ul><li>שליחת האבחון הגנטי</li><li><a data-cke-saved-href="https://forms.iforms.co.il/Show_form/cfm9gc87o2x4uc" target="_blank" href="https://forms.iforms.co.il/Show_form/cfm9gc87o2x4uc">מילוי טופס ויתור סודיות</a></li><li><a data-cke-saved-href="https://forms.iforms.co.il/Show_form/j3rz1p78r3bckc" target="_blank" href="https://forms.iforms.co.il/Show_form/j3rz1p78r3bckc">הסכמה לתנאי מאגר</a></li></ul><p>תודה רבה על שיתוף הפעולה.</p>