טופס רישום ומילוי פרטים למאגר המידע למחלת דושן-בקר – בוגר (מעל גיל 18)
פרטים אישיים ופרטי המשפחה:
במידה ואתה מתגורר בנפרד מההורים נא למלא את כתובת המגורים שלך
סוג המוטציה (נא לציין את מספר האקסונים בהם נמצאה המוטציה לפי סוג המוטציה הרלונטי):
נא להוסיף במידה ויש מרפאות מעקב נוספות
טיפול תרופתי ותוספי מזון:
תפקוד אורטופדי ובריאות העצם:
במידה ומקבל כעת, נא לציין את מס' המפגשים בחודש בתחום הטיפול הרלוונטי-
במידה ולא מקבל כעת אלא בעבר:
במידה וכן, נא לפרט לגבי המחקר
אנו מודים לך על הזמן שהקדשת למילוי השאלון ונודה לך על שמירת הקשר עם צוות העמותה לצורך עדכון הפרטים במידת הצורך.
שיתוף הנתונים יסייע לנו לעדכן אותך כאשר ישנו מידע חדש שרלונטי עבור בנך וכן להרחבת הידע על המחלה והמאפיינים שלה.
תודה רבה על שיתוף הפעולה.
בברכה,
צוות עמותת צעדים קטנים
להשלמת הפרטים במאגר, נודה על: